Inledning

Ingen folkhälsa utan psykisk hälsa

God mental hälsa är lika avgörande som god fysisk hälsa för att var och en av oss ska kunna nå vår fulla potential. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), HSL, är vårdens uppgift att förebygga, utreda och maximera individers välmående. Vård ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. En hälso- och sjukvård med samordnade vårdmodeller, som på riktigt integrerar fysisk och psykisk hälsa, har betydligt bättre förutsättningar att lyckas med uppdraget.

Psykisk hälsa är allas angelägenhet – individer, familjer, arbetsgivare, lärare, föreningar och kommuner måste alla ta ett större ansvar. God psykisk hälsa och motståndskraft är grundläggande för vår fysiska hälsa, våra relationer, vår utbildning, vår träning, vårt arbete och för att nå vår potential. God psykisk hälsa och välbefinnande ger också bredare sociala och ekonomiska fördelar.

Bättre innovationer ger bättre liv

Ända sen människoarten först uppstod har vi gång på gång tänjt på gränserna för vad som är möjligt och inte. Vår livslängd och välbefinnande har de senaste 100 åren ökat markant tack vare nya innovationer. Svenska exempel på sådana är respiratorn, konstgjorda njurar, dialysapparaten, ultraljudsdiagnostik, behandling av blödarsjuka, pacemakern, identifiering av noradrenalinet, Nicorette, upptäckt av den cancerdödande molekylen Hamlet, behandling av havandeskapsförgiftning och upptäckter inom stamcellsforskning.

Piratpartiet är angelägna om att Sverige fortsätter leverera medicinska innovationer. Dagens sjukvård behöver hitta nya, starkare, mer inkluderande och hållbara vägar framåt, därför är policyer för att främja innovation mer relevanta än någonsin.

Piratpartiet är bekymrade över den alltmer utbredda biokonservatismen som präglas av en tveksam förhållning och skepsis till tekniska framsteg, särskilt de som försöker modifiera eller förbättra människans hälsa och levnadsvillkor. Vi menar att det biokonservativa förhållningssättet hindrar människan från att nå sin fulla potential.

Den bästa läkningen sköts av våra stamceller

Piratpartiet slår vakt om medicinska innovationer i allmänhet och stamcellsforskningen i synnerhet. Den bästa läkningen sköts av våra stamceller. Den mänskliga kroppen har en fantastisk förmåga att reparera sig själv. Ett skärsår på huden läker ihop av sig själv inom några dagar och den som bryter ett ben är, om det stadgas upp ordentligt, redo att gå igen inom åtta veckor. I de här fallen går läkningen av sig själv, men alla organ och vävnader kan inte återskapa, eller regenerera, sig själva. Med stamceller kan detta vara möjligt inom en snar framtid. Piratpartiet verkar för att det kraftigt växande område som kallas regenerativ medicin, det vill säga att hjälpa kroppen reparera sig själv, får utökade medel för att utveckla stamcellers fulla potential.

Användarvänlig och säker digitalisering

Piratpartiet anser att alla människor bör behandlas med en grundläggande värdighet och med hänsyn till den enskildes integritet, särskilt när man är i behov av vård och omsorg. Som alla sektorer påverkas vården och omsorgen av digitalisering. De försök som hittills gjorts för att digitalisera vården har dock ofta varit klumpiga och inte alltid lett till bättre vård. Systemen har ofta blivit till genom dåliga upphandlingar, vilka ofta resulterat i tekniska inlåsningseffekter som gör det besvärligt såväl för vårdpersonal som brukare och patienter. Här står Piratpartiet för en alternativ politik och styrning. Digitaliseringen av vården ska sätta användarvänlighet och säkerhet i centrum.

1. Suveränitet och flexibilitet

Den information som genereras i vård och omsorg hör till det känsligaste digitala avtryck en människa lämnar under sitt liv. Den har också ett enormt ekonomiskt värde. Det är därför av yttersta vikt att denna information bara samlas in när det är nödvändigt och att den, när så görs, skyddas med högsta möjliga säkerhet. Samtidigt måste patientdata finnas tillgänglig när den behövs för att vårda patienten, även om denna flyttar eller på annat sätt byter vårdgivare. Informationssystem i vården bör ses som en central och skyddsvärd del av landets infrastruktur.

Därför vill vi att:

§1 “Privacy by design”, hänsyn till patienters integritet, användarvänlighet och kontroll över data och it-infrastruktur blir centrala krav vid utveckling, inköp och användning av digitala lösningar för vården;

§2 Dagens regionala journalsystem ersätts av system som bygger på en gemensam rikstäckande och decentraliserad infrastruktur som ska utgöra grunden för journalföringen;

§3 Den vårdgivare vars verksamhet finansieras av offentlig sektor alltid strävar efter att, i möjligaste mån, använda sig av öppen mjukvara och öppna standarder i sina IT-lösningar;

§4 Perspektiv både från patienter och vårdpersonal beaktas när vårdens IT-infrastruktur utvecklas eller upphandlas. Dessa intressenter ska vara involverade i hela processen och patientmedverkan ska utformas så att den är representativ för patientgruppen som helhet.

2. En robust och uthållig vård och omsorg

Samhällets kostnader för vård och omsorg har ökat sedan 1990-talet. Till del kan detta förklaras av att de nya metoder man använder inom vården och omsorgen levererar bättre, men till ett högre pris. Även ökade behov hos en åldrande befolkning är en del av förklaringen. På senare tid har det dock framkommit att de ökade utgifterna delvis beror på en ineffektiv organisation och styrning snarare än kostsamma behandlingar. Ett exempel på detta är arbetsförhållanden som leder till omfattande sjukskrivning, hög personalomsättning och stort behov av kostsam ersättningspersonal. Detta har visat sig ha ödesdigra konsekvenser för hälso- och sjukvårdens krisberedskap.

Därför vill vi att:

§5 Vårdorganisationer struktureras på ett sådant sätt att arbetsbördan för dess personal blir rimlig och hanterbar;

§6 Primärvården förstärks så att den får kapacitet att hantera det bredare uppdrag den har fått under de senaste decennierna. Allt mer och fler typer av vård utförs idag i primärvården;

§7 Primärvården ges möjlighet och incitament att jobba förebyggande med patienternas hälsa;

§8 Hälso- och sjukvårdens resurser i allra möjligaste mån allokeras till bedrivande av vård snarare än av byråkrati. Administrationen och byråkratin i vården bör begränsas till sådant som faciliterar vården och som är nödvändigt för dess verksamhet. De tekniska system som används till denna administration ska vara lättanvända för vårpersonalen och säkra för att förvara patienternas känsliga data.

3. Ingen folkhälsa utan psykisk hälsa

Piratpartiet anser att alla människor med fysisk och psykisk ohälsa förtjänar en jämlik, tillgänglig, prisvärd och heltäckande hälsovård, därför vill vi jämställa psykisk och somatisk hälsa.

Integrera fysisk och psykisk hälsovård på riktigt

Piratpartiet vill införa samordnade vårdmodeller som integrerar fysisk och psykisk hälsovård på riktigt. En integrerad hälsovård ger oss större möjlighet att ta hand om både vår egen psykiska hälsa och andras, samtidigt som vi utmanar stigmatisering och diskriminering. Våra mål för sysselsättning och utbildning, för säkerhet och minskad brottslighet, samt för minskat problematiskt drogbruk och hemlöshet, kan inte uppnås utan förbättrad psykisk hälsa. Genom att sammanföra läkare, sjuksköterskor och terapeuter, liksom kunniga inom meditation och mindfulness, kan integrerad primärvård normalisera och avstigmatisera psykisk ohälsa.

En primärvård som integrerar somatisk och psykisk hälsa är ett utmärkt sätt att göra vården mer jämlik. En integrerad hälsovård ”mainstreamar” psykisk ohälsa. I dagens Sverige ska det vara lika vanligt och kännas lika normalt att kontakta sin vårdcentral för depression, hallucination och ångest som för infektion i halsen eller ont i magen.

Samtidigt måste sjukvården bejaka att vård av psykiskt sjuka har speciella förutsättningar där patientens självmedvetenhet, sjukdomsinsikt och förmåga till egenvård är en viktig förutsättning för att tillfriskna, och en nödvändig förutsättning för att hålla sig frisk. Att träna självmedvetenhet hjälper patienter att känna igen mönster i sina känslor, inklusive händelser eller situationer som kan utlösa förvärrade symtom. Jämför med cancer där patienten har lika stora chanser att bli frisk genom medicinsk behandling, oavsett sjukdomsinsikt och egenvård eller ej.

Psykisk ohälsa är oekonomisk

Regeringens nationella samordnare konstaterade 2019 att den psykiska ohälsan kostar 200 miljarder per år och beräknas uppgå till cirka 345 miljarder kronor år 2030. Under 2021 gick 18 000 barn inte till skolan p.g.a. psykisk ohälsa. Tio miljarder kronor har satsas på åtgärder mot psykisk ohälsa under tio år, ändå har ohälsan ökat. Idag räknar man med att var fjärde svensk lever med psykisk ohälsa. Psykiska diagnoser står för cirka 40 procent av alla pågående sjukskrivningar och är den vanligaste orsaken till långvarig sjukfrånvaro. Detta innebär att psykiska diagnoser står för 70% av kostnaderna för sjukfrånvaron. Lägger man till det livslånga, mänskliga lidandet som drabbade och anhöriga utsätts för, så står vi inför en av vår tids stora folkhälsoproblem. I mitten av 1930-talet allokerades cirka 35 procent av alla sjukvårdsresurser till psykiatrin, i dag går mindre än 5 procent av resurserna till vård av psykiskt sjuka. Konsekvenserna i form av mänskligt lidande och minskade samhällsresurser är oerhörda. Vården av psykiskt sjuka måste tilldelas de medel den behöver. Inom många andra sjukdomsområden har flera nya och bättre mediciner utvecklats under de senaste årtiondena. För schizofreni används fortfarande 50 år gamla mediciner som upptäcktes av en slump.

Enorma utmaningar ger stor belöning

Utmaningarna med att implementera samordnade vårdmodeller som integrerar fysisk och psykisk hälsovård är enorma, men belöningen av att möta dem är ännu större. Minst en av fyra av oss kommer att uppleva psykiska problem någon gång i livet, och ungefär hälften av personer med livstidsproblem med psykisk hälsa upplever sina första symtom vid 14 års ålder.

Genom att främja god psykisk hälsa och ingripa tidigt, särskilt under de avgörande barndoms- och tonåren, kan vi hjälpa till att förhindra psykisk ohälsa att utvecklas och mildra dess effekter när den gör det. Den här strategin är en livsloppsstrategi, som inser att grunden för livslångt välbefinnande redan har lagts före födseln och att det finns mycket vi kan göra för att skydda och främja välbefinnande och motståndskraft under våra tidiga år, in i vuxenlivet och sedan in i en frisk ålderdom. Endast ett hållbart tillvägagångssätt över hela livsloppet kommer att utrusta oss att möta de sociala, ekonomiska och miljömässiga utmaningar vi står inför och leverera de kort- och långsiktiga fördelar vi behöver.

Både en folkhälsostrategi och en strategi för social rättvisa

Integrerad hälsovård är inte bara en fråga om statistik och pengar. Social ojämlikheter av alla slag bidrar till psykisk ohälsa och i sin tur kan psykisk ohälsa leda till ytterligare ojämlikheter – till exempel sämre utfall i anställning och boende för personer med psykiska problem.

Satsa mer på forskning om samsjuklighet inom psykiatri och beroendevård

Med samsjuklighet menas att en person samtidigt uppfyller diagnostiska kriterier för två eller flera sjukdomar. Personer med samsjuklighet behöver få stöd, vård och behandling för båda tillstånden samtidigt. Insatserna behöver samordnas. Psykiatrisk samsjuklighet är vanligt bland personer med problematiskt drogbruk. En kartläggning av Socialstyrelsen visade att 51 835 personer (10 år och äldre) vårdats för intag av beroendeframkallande substanser 2017. Av dessa hade 64 procent av kvinnorna och 52 procent av männen också vårdats för en eller flera psykiatriska diagnoser under perioden 2016–2018.

Låt allmänläkare kompensera för bristen av psykiatrer

För att kompensera för den enorma bristen på läkare inom psykiatrin bör de som valt allmänläkare som specialistutbildning, i den mån de inte redan gör det, ägna närmare 50 % av tiden åt studier inom psykisk hälsa. Unga människor mår allt sämre samtidigt som psykisk ohälsa fortfarande är relativt stigmatiserad. Om det gick att söka hjälp hos sin vanliga vårdcentral, hos sin vanliga allmänläkare för både fysisk och psykisk ohälsa, skulle stigmatiseringen väsentligt minska och fler skulle komma sig för att söka hjälp.

En värdig vård för människor med problematiskt substansbruk

Varje människa som dör av narkotika är en för mycket. Den narkotikarelaterade dödligheten i Sverige är högst inom EU. Ett viktigt steg för att minska dödligheten är att anta nya riktlinjer för förstahjälpen insatser vid opioidöverdoser. Naloxon är ett effektivt och lättanvänt läkemedel som häver överdoser av opioider som heroin och fentanyl. Piratpartiet föreslår att samtliga regioner inför Naloxonprogram för personer med problematiskt substansbruk och deras anhöriga. Men det räcker inte att föreskriva antidoten Naloxon till dem, läkemedlet behöver göras tillgängligt utan kostnad för missbrukare av opioider och deras anhöriga för att det ska få önskad effekt; att nå nollvisionen för narkotikarelaterad dödlighet.

Ungas psykiska hälsa

Vår psykiska hälsa är lika viktig som vår fysiska hälsa och måste tas på lika stort allvar. Den psykiska ohälsan hos grundskoleelever och gymnasieungdomar ökar i en oroväckande snabb takt. För att bekämpa den stigande vågen behövs effektiva verktyg som hjälper ungdomar och unga vuxna att känna igen och hantera sina psykiska problem. Att satsa lika mycket på psykisk som fysisk hälsa under skol- och utbildningsåren är precis ett sådant effektivt verktyg. Psykiskt välmående förbättrar dessutom förmågan till inlärning och socialt engagemang.

Utöka UMO:s resurser

Vi vet inte vad ökningen av ungdomars psykiska ohälsa beror på, men det fråntar oss inte ansvaret att agera. UMO, ungdomsmottagningen, är en väletablerad vård- och hälsoverksamhet för barn och unga mellan 12 och 25 år, vars uppdrag är att främja en god fysisk och psykisk hälsa, med fokus på sexuell och reproduktiv hälsa samt rättigheter bland unga. Verksamheten finns i de flesta kommuner och är såväl inarbetad som välrenommerat hos ungdomar. Piratpartiet föreslår att väsentligt utvidga UMO:s uppdrag och resurser till att även sörja för insatser för ungas psykiska välmående på schemat under utbildningsåren. Om ungdomar får utveckla verktyg för att påverka sitt eget mående i UMO:s regi, skulle fler fångas upp tidigare och färre hamna i utanförskap, samtidigt som barn- och ungdomspsykiatrin väsentligt skulle avlastas.

Många unga hämtar inte ut sin medicin

När psykiatrin inte fungerar blir sveket störst mot unga människor som saknar stabil familjebakgrund. Ungefär en femtedel av läkemedel utskrivna mot psykisk ohälsa till personer mellan 18 och 26 år hämtas aldrig ut. Av personer mellan 18 och 26 år som vårdas på sluten psykiatrisk avdelning slutar ungefär en fjärdedel att fortsätta medicinera omedelbart efter utskrivning därför att de saknar ekonomiska medel att hämta ut det första uttaget, som är det mest kostsamma.

Bland personer med problematiskt drogbruk och psykiatrisk samsjuklighet hämtar endast två tredjedelar i samma åldersgrupp ut läkemedel efter utskrivning från behandling. Sannolikt är personer som saknar stabil familjebakgrund och ekonomisk trygghet överrepresenterade i samtliga fall.

Att alla får den vård de behöver när de behöver den, oavsett om vi drabbas av somatisk, psykisk eller samsjuklig ohälsa, har med jämlikhet och allas lika värde att göra. Att erbjuda samma ekonomiska möjlighet till alla under 26 år att hämta ut det läkemedel läkaren skrivit ut har med värdighet att göra.

Överdödligheten vid psykisk sjukdom

Överdödligheten vid psykisk sjukdom är högre i Sverige än i andra OECD-länder. Näst efter hjärt-kärlsjukdom och cancer är psykisk sjukdom den vanligaste orsaken till död i förtid. Bland män med psykisk sjukdom är medellivslängden 20 år kortare och bland kvinnor 15 år kortare. Det innebär att livslängden för män med psykisk sjukdom i Sverige ligger på samma nivå som för män på Haiti och kvinnors på en nivå som i Nepal. Dessutom blir det sämre med tiden. Skillnaderna mellan personer med allvarlig psykisk sjukdom och befolkningen i stort ökar istället för att minska. Det finns fler förklaringsmodeller till varför överdödligheten är hög; en är högre grad av självmord, en annan är högre grad av andra sjukdomar, liksom att läkemedlen mot psykisk sjukdom påverkar den fysiska hälsan negativt. Ytterligare en viktig förklaring är att antalet vårdplatser inom psykiatrin minskade med två tredjedelar i samband med att vårdinstitutionerna inom psykiatrin stängdes utan att öppenvårdsmottagningar och kommunala reformer genomförts i motsvarande omfattning. Dessutom innebär psykisk sjukdom en allmänt utsatt livssituation med utanförskap, rökning, brist på motion, osunda matvanor, med mera. Det är oacceptabelt att en redan utsatt grupp har en sämre situation i Sverige än i andra jämförbara länder, att skillnaden i överdödlighet dessutom har ökat under en följd av år är skamligt och visar tydligt hur angeläget det är att fungerande och effektiva åtgärder vidtas på nationell nivå.

Därför vill vi:

§9 Bejaka att psykisk sjukdom är en folksjukdom som beräknas kosta samhället 345 miljarder kronor per år 2030;

§10 Bejaka att psykiatrin är en medicinsk specialitet som därför kräver lika mycket forskningsresurser som onkologi;

§11 Bejaka att vård av psykiskt sjuka har speciella förutsättningar där patientens självmedvetenhet och sjukdomsinsikt spelar in;

§12 Att psykiatriker måste finnas både i den slutna och den öppna vården;

§13 Utöka specialistutbildningen till allmänläkare så att den inkluderar tillfredsställande kunskaper i psykiatri;

§14 Att fragmenteringen av psykiatrin upphör: öppenvård och slutenvård måste knytas ihop organisatoriskt till ett sammanhängande system;

§15 Relatera psykiatrisk vård till kommunerna och skapa primärvårdsresurser riktade till psykiatriska patienter;

§16 Fortbilda primärvårdspersonal kontinuerligt inom psykiatri för att nå en likformig vård över regioner;

§17 Införa mentorprogram, där patienter som insjuknar i psykossjukdomar för första gången kopplas samman med en välfungerande mentor som varit i samma situation och gått mentorsutbildning;

§18 Att det sker kontinuerlig utvärdering och uppdatering av terapeutiska behandlingsmetoder i allmänhet och i synnerhet för psykossjukdomar;

§19 Garantera en rimlig finansiering av psykiatrin i storleksordningen 30 procent av de sammanlagda vårdresurserna;

§20 Fler slutenvårdsplatser inom psykiatrin för icke-kriminella patienter;

§21 Sluta utreda och istället omsätta den kunskap och erfarenhet som finns och kontinuerligt uppdateras om fungerande psykiatrisk vård;

§22 Att vårdpersonal som kan förväntas komma i kontakt med opioidbrukare ska ha tillgång till opioidreceptorantagonister, så som Naloxon, i syfte att kunna häva effekter av överdos. Detta ska kunna delas ut utan krav på att den som behöver preparatet lagförs eller på annat sätt registreras;

§23 Att man utreder möjligheten att använda sig av heroinbaserad substitutionsbehandling, för att hjälpa personer med problematiskt opioidbruk att tillfriskna från detta och återintegreras i samhället, när konventionell substitutionsbehandling misslyckats;

§24 Att mottagningar där drogberoende personer kan gå för att bruka droger under översyn av läkare, så kallade brukarrum, etableras i landet.

§25 Att evidensbaserad undervisning i förebyggande psykisk hälsa blir obligatoriskt på schemat i grundskolan och gymnasiet;

§26 Väsentligt utvidga UMO:s uppdrag och resurser för att tillhandahålla förebyggande insatser för ungas psykiska välmående på schemat under utbildningsåren;

§27 Införa kostnadsfri medicin för personer under 26 år och heltidsstudenter;

§28 Utveckla policyer som underbyggs av bästa tillgängliga vetenskap och stöds av åtaganden på regional och nationell nivå för att genomdriva efterlevnad;

§29 Att alla policyer och regleringar ska utformas så att det är lätt att göra rätt.

4. Transparens och ansvar

Idag genereras stora mängder data inom vården. Denna data samlas in både på regional och nationell nivå. Idag används denna data till allt ifrån forskning och effektivitetsanalyser till prognoser.

Även om syftet med detta ofta är gott, råder det idag stor brist på allmän medvetenhet om att denna data finns och hur den används.

Därför vill vi:

§30 Att Integritetsmyndigheten åläggs ansvar att ta fram begriplig information om att denna data finns och vad den används till;

§31 Att en informationsportal inrättas där allmänheten kan läsa om de forskningsprojekt som deras vårdata används till;

§32 Att den forskning som görs på den offentligt ägda vårddatan, eller finansieras av offentliga medel, i så stor utsträcknings som möjligt publiceras under Open Access;

§33 Att skyddet för de som larmar om missförhållanden inom vården eller omsorgen (så kallade visselblåsare) stärks;

§34 Att nationella kvalitetsregister som får offentlig finansiering inrättar ett system där de patienter som berörs av datainsamlingen får möjlighet till inspel kring registrets utveckling och verksamhetsriktning. Föredömliga exempel finns redan idag bland flera register, i form av medverkanderåd och representation från patientföreningar.

5. E-hälsa och distansvård

Den tekniska utvecklingen har möjliggjort nya sätt att tillgängliggöra vård för patienterna. Exempel på detta är psykologsamtal via app, men också mer traditionella företeelser som till exempel Hjälptelefonen för personer med självmordstankar.

Det är viktigt att vården tar vara på dessa möjligheter, och att detta sker på ett sätt som är hållbart och integrerat i vården i övrigt.

Därför vill vi att:

§35 Sjukvårdsrådgivningen 1177 utökas till att, utöver sjuksköterskor, även omfatta andra professioner så som jourhavande läkare och psykoterapeuter;

§36 Verksamheten vid medicinska hjälplinjer, så som de som finns för personer med självmordstankar, psykiatriska sjukdomar eller oönskad sexualitet (prevenTell), ges ytterligare resurser;

§37 Möjlighet ska finnas att kontakta dessa tjänster anonymt.

6. Styrning och organisation

I dag är vården organiserad i tre huvudsakliga lager där utförandet framför allt ligger på regionerna. Idén med denna decentralisering är att flytta beslutet närmare medborgarna och de lokala förutsättningarna för varje region och kommun. Denna ansats är lovvärd, men uppnås inte med dagens organisation i vården.

Även om den är centraliserad på pappret, så präglas den av tungrodda hierarkiska strukturer som gör organisationen administrativt trögrörlig och tungrodd. Detta blir särskilt tydligt i en kris.

I dessa hierarkiska strukturer ingår inte minst en omfattade byråkrati, vars betydelse för kärnuppdraget är mycket tveksam.

Därför vill vi att:

§38 Den politiska styrningen av vården sker i tät kontakt med professionen.

7. Evidensbaserad, på riktigt

Hälso- och sjukvårdens behandlingar ska enligt lag baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet. Samtidigt måste vården ofta kunna agera i osäkerhet, och bristen på evidens eller beprövad erfarenhet får inte leda till handlingsförlamning i kriser eller andra allvarliga situationer.

Den medicinska vetenskapens fortlöpande utveckling får till följd att vissa tidigare väletablerade praktiker inom hälso- och sjukvården ibland visar sig vara verkningslösa, eller rentav skadliga. Det är viktigt att skadlig, ineffektiv eller föråldrad praxis inte betraktas som skyddsvärd på grund av organisatorisk trögrörlighet, bristande kompetensutveckling, eller bristande dynamik i arbetssätten.

Därför vill vi att:

§39 Patientens möjlighet till second opinion och medföljande behandling förstärks och utökas. De merkostnader en second opinion kan medföra ska inte drabba patienten. Det ska också finnas möjlighet att begära second opinion i hela EU/EES-området, inte bara inom Sverige;

§40 Det juridiska skyddet för så kallade visselblåsare inom vården om omsorgen stärks. Målet är att man som anställd ska kunna rapportera om missförhållanden på sin arbetsplats utan att riskera repressalier från arbetsgivaren;

§41 Praxis inom vård och omsorg omvärderas kontinuerligt, med hänsyn till det rådande vetenskapliga läget;

§42 Vården deltar i internationella samarbeten för att underlätta upptäckten av systematiska fel i vårdapparaten;

§43 Patienter ska kunna begära att få genomgå behandling som klarat minst fas 1-prövning. Denna behandling ska kunna ges utanför ramen för kliniska studier men ska ändå dokumenteras och rapporteras till relevanta myndigheter. Behandling som ej genomgått fas-III-prövning ska endast kunna begäras om åkomman ifråga sannolikt kommer att orsaka död, svårt lidande eller betydande permanentnedsättning av livskvaliteten och patienten är förmögen att förstå de risker behandling kan innebära. Det är läkarens ansvar att se till att patienten är införstådd med riskerna;

§44 Krav ställs på att praktik inom socialtjänst och omsorg är baserad på bästa tillgängliga evidens.

8. Integritet inom vård och omsorg

På senare tid har det höjts fler röster som propagerar för mer övervakning inom omsorgen, under förevändning att detta ökar tryggheten för omsorgstagarna och underlättar för personalstyrkan. Piratpartiet ser det positiva med denna utveckling, men menar att brukarnas integritet och rätt till privatliv inte får åsidosättas i effektivitetens namn. En liknande utveckling har skett på hjälpmedelsområdet när mer och mer funktioner flyttat in i så kallad “välfärdsteknik”. Det rör sig ofta om kommersiell så kallad “smart teknik”, och denna teknik samlar ofta in mycket information utan sina användarens informerade samtycke.

Därför vill vi att:

§45 Övervakning inom ramen för vården och omsorgen endast får ske med uttryckligt och informerat opt-in-samtycke. Tillgången till omsorg får inte villkoras på ett sådant samtycke;

§46 Att man vid anskaffning av utrustning, välfärdsteknik och hjälpmedel i så stor utsträckning som möjligt upphandlar den teknik som baserar sig på öppen källkod och endast samlar in data som är nödvändig för funktionen. Data för utveckling ska endast få samlas in med uttryckligt informerat samtycke som brukaren har förstått.

9. Autonomi och personanpassad medicin

Vården och omsorgen måste vara redo att möta samhällets medborgare, även minoriteter och utsatta grupper. Särbehandling inom vården bör endast ske av medicinska skäl och på basis av medicinska bedömningar.

Patienten ska ha rätt att själv definiera vad hälsa och välmående är för denne. Standardiserade behandlingar passar inte alla. En konsekvens av detta blir att en behandling för en patient kan vara skadlig för en annan. Det är således väsentligt att vården är individcentrerad. Vården ska bemöta varje patient utifrån deras egna förutsättningar och perspektiv.

Möjligheten att kontakta vården anonymt är viktig för att säkerställa patientens integritet och trygghet. Rädsla för bland annat journalföring eller anmälning till myndighet kan göra att patienter i samhällets periferi drar sig för att söka vård som man egentligen behöver. Detta gäller särskilt de grupper i samhället som redan har lågt förtroende för sjukvården, t.ex transpersoner, människor med trauma eller andra psykiska problem, nationella minoriteter och personer med lägre utbildning.

Betydelsen av principen om autonomi är som störst när evidensen är inkonklusiv och riskbedömningen spekulativ. I dessa tillfällen är det av extra vikt att det slutgiltiga valet tas av patienten. En patient ska inte berövas rätten att välja att ta en risk.

Precisionsmedicin

Ett av de starkast växande forskningsområdena idag är individuellt anpassad vård, så kallad precisionsmedicin. Genom att analysera arvsmassan hos specifika sjukdomsgrupper kan behandling av sjukdomar där arv, miljö och livsstil påverkar sjukdomsrisken, ske på individnivå. Precisionsmedicin ökar möjligheterna att i tidig fas identifiera och därmed förhindra eller mildra sjukdom, och att rätt behandling kan ges till patienter vid rätt tid. Inom precisionsmedicin växeldrar sjukvården och forskningen – de använder samma data för att först diagnostisera och behandla, därefter forska och i nästa led behandla ännu bättre. Idag genomgår till exempel alla barn och unga som får cancer en helgenomsekvensering. Utöver den direkta nyttan av att varje cancerpatient får individanpassad behandling, är all data som genereras enormt värdefull för att förstå barncancer ur ett större perspektiv.

Vi är mitt uppe i ett paradigmskifte för sjukvården där psykiatrin löper stor risk att lämnas därhän. För psykotisk sjukdom är arv, miljö och livsstil avgörande för sjukdomsförloppet, samtidigt finns det mätbara biologiska markörer för schizofreni. Det borde finnas goda möjligheter för precisionsmedicin här. Piratpartiet vill säkerställa att även unga psykospatienter genomgår helgenomsekvensering, liksom både PET- och fMRI-avbildning av hjärnan, i samband med sin första episod, för att på motsvarande sätt ges möjlighet till individanpassad vård och skapa lika goda förutsättningar för att förstå psykossjukdomar ur ett större perspektiv.

Därför vill vi att:

§47 Föråldrade regleringar som resulterar i att människor helt stängs ute från möjligheten att lämplighetsprövas som donator av blod eller annan vävnad avskaffas; sådana begränsningar bör utgå ifrån förekomst av faktiska riskbeteenden snarare än individens sexuella läggning eller kön;

§48 Vården och omsorgen inte ska kräva identifikation av medborgare när de kontaktar den om det inte är nödvändigt för att fullfölja vårdens uppdrag;

§49 Patienten ska själv ha rätt att få fullständig information om sin diagnos och dess behandlingsalternativ. Information som riskerar att skapa onödig oro, till exempel kring sällsynta biverkningar av ett läkemedel, ska inte undanhållas från patienten om inte patienten själv begär det;

§50 Utred alternativa bedömningskriterier som substitut och komplement till standardiserade åldersgränser för olika behandlingar. Människor av samma ålder är ofta mycket heterogena på andra sätt och ett överdrivet fokus på ålder riskerar att underminera behandlingens effektivitet, resultat och precision;

§51 Beslut om vård som rör sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter, så som sterilisering och andra preventivmedel, hormonterapi, hysterektomi, abort och könsbekräftande vård, ska som standard fattas av patienten själv och inte av vårdgivare eller myndighet. Inskränkningar i egenmakten kring sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter ska endast tillåtas när det finns synnerliga skäl som baseras på medicinsk evidens, och aldrig på fördomar, normer eller ideologi;

§52 Forskningsmedel fördelas efter sjukdomars prevalens hos befolkningen, samt efter behovet av forskning i relation till befintliga behandlingsmetoder och status på befintlig kunskap om sjukdomen.